Kraj: Pacjenci z chorobą Fabry’ego 18 lat czekają na leczenie. Znów są pomijani w procesie refundacyjnym

Pacjenci z chorobą Fabry’ego rzadką chorobą genetyczną umierają przedwcześnie w wyniku powikłań kardiologicznych, nefrologicznych i neurologicznych – apeluje prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego Anna Moskal. Każdy kolejny miesiąc, rok bez refundacji to dla nas wyrok śmierci.

18 lat oczekiwania to stanowczo zbyt długo, to pogwałcenie praw pacjenta, człowieka i obywatela – dodaje Moskal i w odpowiedzi na niepokojące dla pacjentów doniesienia, dotyczące przebiegu procesu refundacyjnego składa na ręce Ministra Zdrowia Apel w sprawie leczenia pacjentów z chorobą Fabry’ego, pod którym podpisali się specjaliści pediatrii metabolicznej, kardiolodzy, nefrolodzy i neurolodzy oraz zwykli obywatele. Łącznie blisko 2,5 tysiąca osób, dla których zdrowie i życie pacjentów z Fabrym nie jest obojętne.

Aby po raz kolejny prośby o refundację leczenia nie spotkały się z urzędniczą bezwzględnością, stowarzyszenie przygotowało również apel do premiera Mateusza Morawieckiego, który razem z podpisami pacjentów złożyli w kancelarii premiera.

Fabry prezentacja
Apel do Premiera Mateusza Morawieckiego


materiał: Communication Intern
tekst: Agata Szymańska Communication Intern
opracowanie: Gwalbert Krzewicki

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *