Reklama

Kraj: Pacjenci z chorobą Fabry’ego 18 lat czekają na leczenie. Znów są pomijani w procesie refundacyjnym

Pacjenci z chorobą Fabry’ego rzadką chorobą genetyczną umierają przedwcześnie w wyniku powikłań kardiologicznych, nefrologicznych i neurologicznych – apeluje prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego Anna Moskal. Każdy kolejny miesiąc, rok bez refundacji to dla nas wyrok śmierci.

18 lat oczekiwania to stanowczo zbyt długo, to pogwałcenie praw pacjenta, człowieka i obywatela – dodaje Moskal i w odpowiedzi na niepokojące dla pacjentów doniesienia, dotyczące przebiegu procesu refundacyjnego składa na ręce Ministra Zdrowia Apel w sprawie leczenia pacjentów z chorobą Fabry’ego, pod którym podpisali się specjaliści pediatrii metabolicznej, kardiolodzy, nefrolodzy i neurolodzy oraz zwykli obywatele. Łącznie blisko 2,5 tysiąca osób, dla których zdrowie i życie pacjentów z Fabrym nie jest obojętne.

Aby po raz kolejny prośby o refundację leczenia nie spotkały się z urzędniczą bezwzględnością, stowarzyszenie przygotowało również apel do premiera Mateusza Morawieckiego, który razem z podpisami pacjentów złożyli w kancelarii premiera.

Fabry prezentacja
Apel do Premiera Mateusza Morawieckiego


materiał: Communication Intern
tekst: Agata Szymańska Communication Intern
opracowanie: Gwalbert Krzewicki

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on email
Email

Skomentuj

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Zobacz podobne artykuły

Reklama

Reklama

Reklama

Popularne tematy

Reklama

Popularne tagi

Może cię również zainteresować

Biała Podlaska: NFZ i Biblioteka u Radziwiłłów cały czas dostępne dla niepełnosprawnych (film) (galeria)

– Jestem osobą niepełnosprawną! Jak mam poruszać się po parku radziwiłłowskim? Jak mam dojechać do NFZ? – w takim tonie pytanie trafiło do naszej redakcji. Postanowiliśmy sprawdzić jak wygląda sytuacja na własne oczy. Okazuje się, że nie jest tak źle. Mało tego, Paweł Iwaniuk, osoba całkowicie niesamodzielna i poruszająca się na wózku od wielu lat a odwiedzająca Park Radziwiłłowski średnio raz w tygodniu, nawet teraz, podczas prowadzonych prac, twierdzi, że sytuacja z poruszaniem się osób niepełnosprawnych i dotarcie do instytucji takich jak NFZ czy Biblioteka jest nawet łatwiejsze niż w czasie przed rozpoczęciem prac remontowych.

Czytaj więcej »

Wieści z Unii: Szczepienia ratują życie

Promocja wiedzy o szczepieniach oraz powstrzymywanie w ten sposób chorób w skali globalnej – to temat odbywającego się w Brukseli pierwszego światowego szczytu w sprawie szczepień organizowanego przez KE i Światową Organizację Zdrowia (WHO). Narastającym problemem w wielu krajach, również w Europie, jest też kwestionowanie skuteczności szczepień oraz przywoływanie rzekomych skutków ubocznych.

Czytaj więcej »

Reklama