Z końcem października br. wystartowała, długo wyczekiwana przez pacjentów zmagających się z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) i ich bliskich, nowa responsywna strona internetowa ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „RZS Porozmawiajmy”. www.rzsporozmawiajmy.pl
Nowy serwis internetowy poświęcony jest w całości RZS. Poza informacjami na temat pierwszych objawów, diagnostyki i leczenia, portal zawiera praktyczne i cenne wskazówki dotyczące diety i ćwiczeń usprawniających chore stawy, jak również radzenia sobie w trakcie choroby. Dzięki wyszukiwarce placówek medycznych chorzy mogą dowiedzieć się, w których ośrodkach prowadzone jest leczenie biologiczne oraz jakie kryteria należy spełnić by zostać włączonym do programu lekowego B33.
– Jest to pierwsze takie narzędzie dostępne na rynku, na które my jako pacjenci bardzo długo czekaliśmy – mówi Monika Zientek, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, partner kampanii edukacyjnej „RZS Porozmawiajmy”.
– Portal www.rzsporozmawiajmy.pl to miejsce, które z pewnością okaże się cenną bazą wiedzy na temat reumatoidalnego zapalenia stawów – prawie 90% pacjentów wiedzy o tej chorobie poszukuje w internecie – podkreśla Monika Zientek. – Czytelny układ menu oraz bardzo intuicyjna nawigacja powodują, że strona jest przyjazna również dla osób starszych. – dodaje Monika Zientek.
Nowy serwis to nie tylko sprawdzone źródło wiedzy ale również wyjątkowe miejsce wymiany doświadczeń pacjentów i lekarzy, w którym każdy znajdzie coś dla siebie.
Ogólnopolska kampania edukacyjna „RZS Porozmawiajmy” zainaugurowana została w 2015 roku. Głównym celem kampanii jest zwrócenie uwagi pacjentów i ich najbliższych na problem nieprzestrzegania zaleceń terapeutycznych, jego przyczyny i konsekwencje zdrowotne. Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to choroba przewlekła, która wymaga odpowiedniego leczenia do końca życia.
Nieleczona lub leczona w sposób nieodpowiedni prowadzi do niepełnosprawności, inwalidztwa a nawet przedwczesnej śmierci. Dzięki odpowiedniej terapii można powstrzymać jej postęp. Poprzez nasze działania pragniemy zachęcić chorych na reumatoidalne zapalenie stawów do otwartej rozmowy z lekarzem reumatologiem na temat choroby i jej leczenia oraz pokazać, że współpraca z lekarzem oraz zaangażowanie samego pacjenta w proces leczenia ma istotny wpływ na wyniki terapii.
Więcej informacji nt. kampanii „RZS Porozmawiajmy”:
www.rzsporozmawiajmy.pl
www.facebook.com/rzsporozmawiajmy
Patroni kampanii „RZS Porozmawiajmy”
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
Stowarzyszenie zostało założone w 2004 roku przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. W Polsce jest niewiele organizacji wspierających dzieci i młodych dorosłych chorych reumatycznie oraz ich rodziny. Młodzi często nie wiedzą do kogo się zwrócić o pomoc i sami muszą radzić sobie z problemami wynikającymi z choroby. A życie z przewlekłym schorzeniem jest trudnym doświadczeniem.
Chorzy niekiedy zmuszeni są zmienić całkowicie tryb życia, ograniczyć dotychczasową aktywność, a to wpływa na codzienne funkcjonowanie całej rodziny. Stowarzyszenie powstało właśnie po to, aby pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w tej niełatwej sytuacji i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in.: samodzielności, pracy, założenia rodziny.
Fundacja „JaTyMy”
Z inicjatywą powstania Fundacji „JaTyMy” wystąpiła pod koniec 2011 roku, grupa osób – zdrowych i chorych, które z różnych powodów zetknęły się z problemem chorób reumatycznych. Są wśród nich lekarze, managerowie, prawnicy, przedsiębiorcy oraz pracownicy, zdrowi i chorzy. Wszystkie osoby zaangażowane w działalność Fundacji, w tym członkowie Zarządu i Rady Fundacji pełnią swoje funkcje społecznie.
Priorytetowym celem Fundacji „JaTyMy” jest realizacja wieloletniego i wieloetapowego programu „Radość życia dla chorych reumatycznych”, którego głównymi założeniami są: przeprowadzenie społecznościowej kampanii edukacyjnej o chorobach reumatycznych, rozpoczęcie dyskusji o problemach chorych reumatycznych, monitorowanie leczenia biologicznego chorych reumatycznych, walka z wykluczeniem społecznym chorych reumatycznych, organizacja grupowych zajęć rehabilitacji ruchowej oraz warsztatów psychologicznych, doraźna pomoc prawna oraz psychologa. Fundacja realizuje swoje cele poprzez liczne działania podejmowane na rzecz osób, placówek, ośrodków i instytucji.
W ramach Fundacji planowane jest organizowanie i finansowanie zakupu specjalistycznego sprzętu medycznego, nieodpłatne przekazywanie lub udostępnianie go placówkom medycznym, wyposażanie poradni i ośrodków specjalistycznych w sprzęt rehabilitacyjny, organizowanie i finansowanie zabiegów medycznych, kuracji i zabiegów rehabilitacyjnych, w ośrodkach i placówkach polskich lub zagranicznych, jak również wspieranie darami rzeczowymi (aparatami lub urządzeniami medycznymi) innych placówek i instytucji, organizowanie i prowadzenie placówek oświatowo – wychowawczych i edukacyjnych, organizowanie i finansowanie imprez sportowych, rekreacyjnych i kulturalnych.
Organizator kampanii
Roche
Roche jest światowym pionierem w dziedzinie farmaceutyki i diagnostyki, który wykorzystując zaawansowane osiągnięcia nauki koncentruje się na realizacji swojego głównego celu, jakim jest poprawa życia ludzi. Połączenie wiedzy i doświadczenia z zakresu farmacji i diagnostyki w ramach jednej firmy czyni z Roche lidera w obszarze medycyny personalizowanej – nowoczesnej strategii leczenia, która ma na celu dopasowanie najbardziej właściwej terapii dla każdego pacjenta, w najlepszy możliwy sposób.
Roche, będąc największą na świecie firmą biotechnologiczną, jest producentem wielu leków stosowanych w takich dziedzinach terapeutycznych, jak onkologia, immunologia, choroby zakaźne, okulistyka oraz choroby centralnego układu nerwowego. Firma jest również światowym liderem w dziedzinie diagnostyki in vitro, diagnostyki molekularnej oraz pionierem w zakresie kompleksowej opieki diabetologicznej. Firma Roche, założona w 1896 roku, już od ponad stu dwudziestu lat wywiera istotny wpływ na zdrowie i życie pacjentów na całym świecie, poszukując wciąż lepszych sposobów zapobiegania, diagnozowania i leczenia wielu chorób.
Ponadto firma nieustannie dąży do poprawy dostępu pacjentów do innowacji medycznych poprzez współpracę ze wszystkimi interesariuszami. Dwadzieścia dziewięć leków opracowanych przez Roche, w tym ratujące życie antybiotyki, leki przeciwmalaryczne i chemioterapeutyki, znajdują się na liście leków podstawowych Światowej Organizacji Zdrowia. Osiem razy z rzędu Grupa Roche została uznana za lidera zrównoważonego rozwoju w sektorze farmaceutycznym, biotechnologicznym i nauk przyrodniczych według indeksu Dow Jones Sustainability.
Grupa Roche z siedzibą główną w Bazylei, w Szwajcarii, w 2016 roku zatrudniała ponad 94000 pracowników w ponad 100 krajach świata i przeznaczyła 9,9 mld franków szwajcarskich (CHF) na inwestycje w badania i rozwój. Firma osiągnęła wartość sprzedaży na poziomie 50,6 mld franków szwajcarskich. Firma Genentech (Stany Zjednoczone) jest integralną częścią Grupy Roche. Ponadto koncern ma większościowe udziały w firmie Chugai w Japonii. Więcej informacji na www.roche.com.
materiał: PR Specialist
tekst zdjęcia: Iwona Sowa-Kurczewska PR Specialist
